Беседа с первым в мире пациентом, которому провели трансплантацию пуповинной крови

Matt Farrow_2

В 2013 г. выполнилось 25 лет с момента первой в мире трансплантации стволовых клеток пуповинной крови профессором Элиан Глюкман в клинике Св. Луи в Париже (Франция) 5-летнему американскому мальчику с анемией Фанкони. Тогда, в далеком 1988  г., профессор Глюкман своей чрезвычайно смелой операцией доказала, что пуповинная кровь сопоставимый с костным мозгом источник стволовых клеток. По состоянию на 2015 г. количество трансплантаций пуповинной крови в мире превышает 35 тысяч.

Фундация  Parents’ Guide to Cord Blood (http://parentsguidecordblood.org/) 27 лет спустя опубликовала интервью с первым в мире пациентом, которому провели трансплантацию пуповинной крови, – Мэтью Фэрроу, фрагменты которого предлагаем Вашему вниманию.

На фото Мэтью Фэрроу тот самый 5-летний мальчик с анемией Фанкони, которому 6 октября 1988 г. провели первую в мире операцию по пересадке пуповинной крови. Сейчас Мэтью 32 года, он женат, отец.

Matt Farrow

(источник: http://parentsguidecordblood.org/newsletters.php)

 Мэтью Фэрроу и сам посвятил жизнь работе в банке пуповинной крови CORD:USE, который занимается как публичным, так и частным хранением. Банком управляют некоторые из ведущих врачей в области трансплантации пуповинной крови. В CORD:USE Мэтью занимается материально-техническим снабжением и технической поддержкой склада, комплектацией наборов для сбора пуповинной крови как  для публичного банка, так и банка семейного типа. Также Мэтью Фэрроу очень активно занимается общественной и образовательной деятельности, направленной на повышение осведомленности будущих родителей и медицинских работников о ценности пуповинной крови, что доказывает примером своей собственной жизни.

Мэтт, почему Вы занимаетесь общественной деятельностью?

Моя цель – поделиться своей историей, чтобы повысить осведомленность и понимание ценности пуповинной крови. Так много людей действительно не знают, насколько это важно.

Из собственного опыта общения с пациентами и их семьями, какие, на Ваш взгляд, ключевые вещи, они должны знать о трансплантации пуповинной крови?

Я, в основном, разговариваю с семьями с анемией Фанкони, потому что это мой диагноз. Пуповинная кровь моей сестренки вылечила меня от недостаточности костного мозга, вызванного анемией Фанкони, что позволило мне вырасти и стать взрослым. Я поддерживаю семьи с маленькими детьми, которые прошли через трансплантацию, и показываю им, что пациенты могут вырасти, иметь семью и жить нормальной жизнью.

В качестве спикера по вопросам осведомленности о пуповинной крови Вы ездили на медицинские конференции, служили доказательством для политиков, и появлялись на публичных мероприятиях, таких как гонки NASCAR. Что было для Вас самым захватывающим опытом в качестве спикера?

Мои самые волнующие переживания – это встречи с детьми, которым сделали пересадку пуповинной крови….Такие дети вдохновляют меня работать дальше, и люди, которых я встречаю, трогают мое сердце.

Есть ли у Вас какие-либо советы для людей, которые живут после трансплантации, и пытаются наладить новую нормальную жизнь?

Мне очень повезло, что у меня не было долгосрочных побочных эффектов от моей трансплантации пуповинной крови. Поскольку я был совсем юн, когда мне сделали трансплантацию, все что я знаю – это, то что я живу с трансплантатом……  Я был просто ребенком, который хотел  играть, пачкаться и быть, как другие дети. После моей трансплантации мне понадобилось некоторое время, чтобы понять, что испачкаться – это нормально. Так что мой совет –  не опускать руки из-за неприятных сторон этого процесса, т.к. нужно время, чтобы все пришло в порядок. Легко спросить “Ах, почему?” и мне грустно, что многие из моих друзей умерли. Мне понадобилось очень много времени, чтобы понять, что нужно сосредоточиваться на будущем и по настоящему начинать жить.  Бог оставил меня здесь по какой-то  причине.

Многие люди до сих пор не очень осведомлены или неинформированы о стволовых клетках пуповинной крови и вариантах ее сохранения. На Ваш взгляд, что должно с этим сделать сообщество пуповинной крови?

Я думаю, что должна проводиться более интенсивная просветительская работа, доносящая обществу правду о пуповинной крови и стволовых клетках пуповинной крови. Я чувствую в средствах массовой информации слишком много отрицательной энергии об эмбриональных стволовых клетках, и общественность не слышит достаточно о стволовых клетках пуповинной крови. Это создает впечатление в умах людей, что стволовые клетки являются чем-то негативным. Однажды в ресторане быстрого питания я услышал, как один клиент рассказывал другому,  что сохранение пуповинной крови – это все афера, так что я подошел и представился. Нам нужно больше положительных сообщений о стволовых клетках пуповинной крови.

Я хотел бы, чтобы мы имели поддержку телевидения в области пуповинной крови. Нам нужны ролики социальной рекламы о сохранении пуповинной крови.

Я думаю, что многие врачи не объясняют будущим родителям варианты сохранения пуповинной крови настолько хорошо, как они могли бы, лучшее образование врачей было бы полезным.

По материалам: http://parentsguidecordblood.org/newsletters.php

 

No Comments Yet.

Leave a comment

You must be logged in to post a comment.