Бесіда з першим у світі пацієнтом, якому провели трансплантацію пуповинної крові

Matt Farrow_2

У 2013 р. виповнилося 25 років з моменту першої в світі трансплантації стовбурових клітин пуповинної крові професором Еліан Глюкман в клініці Св. Луї в Парижі (Франція) 5-річному американському хлопчикові з анемією Фанконі. Тоді, у далекому 1988 року, професор Глюкман своєю надзвичайно сміливою операцією довела, що пуповинна кров співставне з кістковим мозком джерело стовбурових клітин. Станом на 2015 р. кількість трансплантацій пуповинної крові в світі перевищує 35 000.

Фундація Parents ‘Guide to Cord Blood (http://parentsguidecordblood.org/) 27 років потому опублікувала інтерв’ю з першим у світі пацієнтом, якому провели трансплантацію пуповинної крові, – Метью Ферроу, фрагменти якого пропонуємо Вашій увазі.

На фото Метью Ферроу, той самий 5-річний хлопчик з анемією Фанконі, якому 6 жовтня 1988 р. провели першу в світі операцію з пересадки пуповинної крові. Зараз Метью 32 роки, він одружений, батько.

Matt Farrow
(джерело: http://parentsguidecordblood.org/newsletters.php)

Метью Ферроу і сам присвятив життя роботі в банку пуповинної крові CORD: USE, який займається як публічним, так і приватним зберіганням. Банком управляють деякі з провідних лікарів у галузі трансплантації пуповинної крові. У CORD: USE Метью займається матеріально-технічним постачанням і технічною підтримкою складу, комплектацією наборів для збору пуповинної крові як для публічного банку, так і банку сімейного типу. Також Метью Ферроу дуже активно займається громадською та освітньою діяльністю, спрямованою на підвищення обізнаності майбутніх батьків та медичних працівників про цінність пуповинної крові, що доводить прикладом свого власного життя.

Метт, чому Ви займаєтеся громадською діяльністю?

Моя мета – поділитися своєю історією, щоб підвищити обізнаність і розуміння цінності пуповинної крові. Так багато людей дійсно не знають, наскільки це важливо.

З власного досвіду спілкування з пацієнтами та їхніми сім’ями, які, на Ваш погляд, ключові речі, вони повинні знати про трансплантацію пуповинної крові?

Я, в основному, розмовляю з сім’ями з анемією Фанконі, бо це мій діагноз. Пуповинна кров моєї сестрички вилікувала мене від недостатності кісткового мозку, викликаної анемією Фанконі, що дозволило мені вирости і стати дорослим. Я підтримую сім’ї з маленькими дітьми, які пройшли через трансплантацію, і показую їм, що пацієнти можуть вирости, мати сім’ю і жити нормальним життям.

В якості спікера з питань поінформованості про пуповинну кров Ви їздили на медичні конференції, служили доказом для політиків, і з’являлися на публічних заходах, таких як гонки NASCAR. Що було для Вас найбільш захоплюючим досвідом у якості спікера?
Мої найбільш хвилюючі переживання – це зустрічі з дітьми, яким зробили пересадку пуповинної крові. Такі діти надихають мене працювати далі, і люди, яких я зустрічаю, зачіпають моє серце.

Чи є у Вас якісь поради для людей, які живуть після трансплантації і намагаються налагодити нове нормальне життя?

Мені дуже пощастило, що у мене не було довгострокових побічних ефектів від моєї трансплантації пуповинної крові. Оскільки я був зовсім юний, коли мені зробили трансплантацію, все що я знаю – це, те що я живу з трансплантатом. Я був просто дитиною, яка хотіла бавитися, бруднитися і бути, як інші діти. Після моєї трансплантації мені знадобився деякий час, щоб зрозуміти, що забруднитися – це нормально. Так що моя порада – не опускати руки через неприємні сторони цього процесу, тому що потрібен час, щоб все прийшло в порядок. Легко запитати “Ой, чому?” і мені сумно, що багато хто з моїх друзів померли. Мені знадобилося дуже багато часу, щоб зрозуміти, що потрібно зосереджуватися на майбутньому і по справжньому починати жити. Бог залишив мене тут з якоїсь причини.

Багато людей досі не дуже обізнані або непоінформовані про стовбурові клітини пуповинної крові і варіанти її збереження. На Ваш погляд, що має з цим зробити співтовариство пуповинної крові?

Я думаю, що повинна проводитися більш інтенсивна просвітницька робота, яка б доносила суспільству правду про пуповинну кров і стовбурові клітини пуповинної крові. Я відчуваю в засобах масової інформації занадто багато негативної енергії про ембріональні стовбурові клітини, і громадськість не чує достатньо про стовбурові клітини пуповинної крові. Це створює враження в умах людей, що стовбурові клітини є чимось негативним. Одного разу, в ресторані швидкого харчування я почув, як один клієнт розповідав іншому, що збереження пуповинної крові – це все афера, так що я підійшов і представився. Нам потрібно більше позитивних повідомлень про стовбурові клітини пуповинної крові.

Я хотів би, що ми мали підтримку телебачення в галузі пуповинної крові. Нам потрібні ролики соціальної реклами про збереження пуповинної крові.

Я думаю, що багато лікарів не пояснюють майбутнім батькам варіанти збереження пуповинної крові настільки добре, як вони могли б, краща освіта лікарів була б корисною.

За матеріалами: http://parentsguidecordblood.org/newsletters.php

No Comments Yet.

Leave a comment

You must be logged in to post a comment.